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Autismo e Futuro Onlus ha avviato uno studio sul carico familiare nell’ambito del progetto Autismo e Famiglie, finanziato dalla Regione Lazio. Per carico familiare si intende la difficoltà che hanno i familiari nell’affrontare i problemi relativi alla presenza di un congiunto con un disturbo cronico invalidante. La valutazione del carico familiare è uno strumento necessario per una corretta organizzazione degli interventi e per determinare l’efficacia dei servizi che si occupano a diverso titolo del paziente autistico e della sua famiglia.L’importanza del coinvolgimento delle famiglie è ormai ampiamente documentata. Il decorso e l’esito degli interventi sono modificati in positivo quando la famiglia è partecipe, informata e quando il grado di accordo fra i servizi e le famiglie è soddisfacente.Con questa indagine ci si propone di capire meglio il processo di “care giving” e di stabilire quali siano le strategie migliori per ridurre le condizioni di carico che possano comportare dei rischi per la salute dei familiari.Il campione è costituito dai genitori che si sono rivolti ad Autismo e Futuro Onlus, per seguire il Corso Help!, finanziato dalla Provincia di Roma, un corso informativo/formativo sulle innovative metodiche inglesi per apprendere come gestire i comportamenti difficili e le problematiche quotidiane legate alla gestione del figlio con autismo (diagnosi certificata). Per valutare il carico familiare è stato utilizzato il Questionario QPF, sviluppato dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con l’Istituto di Psichiatria dell’Università di Napoli. Il questionario indaga prevalentemente gli effetti dell’impatto di una malattia cronica sul nucleo familiare. Il QPF consiste in 37 domande riferite alle seguenti dimensioni fondamentali: opinione sull’aiuto ricevuto il carico oggettivo: le difficoltà pratiche (conseguenze economiche, tempo trascorso con il figlio, la necessità di cambiare casa, ore di lavoro perse o l’aver dovuto rinunciare al lavoro e la perdita di autonomia) il carico soggettivo: il vissuto di disagio percepito dai familiari (ansia, frustrazione, senso di inadeguatezza e vergogna) atteggiamenti positivi verso il figlio atteggiamenti negativi verso il figlio influenza su altri figli presenti in famiglia costi sostenuti
La raccolta dei questionari QFP è ancora in corso ma i primi dati analizzati mettono in rilievo una differenza nelle distribuzioni fra i punteggi ottenuti dagli uomini rispetto a quelli delle donne.L’analisi degli item nei quali si è riscontrata una differenza significativa sarà oggetto di un’indagine più approfondita una volta completata la raccolta dei dati.Le prime conclusioni evidenziano un carico oggettivo più consistente nelle donne rispetto agli uomini. Il carico soggettivo, che si attesta su valori simili per le donne e per gli uomini, sembrerebbe legato a un vissuto depressivo più evidente nelle donne. Per quel che riguarda i padri il vissuto negativo sembrerebbe correlato prevalentemente all’immagine sociale. Una riflessione approfondita merita la sezione relativa all’aiuto ricevuto. In particolare entrambi i genitori lamentano: di non aver ricevuto mai o quasi per nulla dai medici informazioni su cosa fare quando i figli si comportano in modo problematico (in totale nel 63,30 % dei casi per le donne e nel 53,90 % per gli uomini) che i dottori che si prendono cura del figlio lo stanno aiutando poco (53,48 %) o per nulla (20,93 %), come pure gli altri operatori (poco aiuto nel 46,50 % e nessun aiuto nel 13,95%)
Un ulteriore aspetto da prendere in considerazione è quello relativo all’aspettativa di aiuto. I genitori ritengono che in una situazione di emergenza riguardante il figlio gli operatori li aiuterebbero poco o per nulla in totale il 69,77 %. Infine, risulta cruciale il senso di solitudine. Il 44,18 % dei genitori ritiene che nessuno si prenderebbe cura del figlio in loro assenza.In base all’analisi dei dati raccolti, appare evidente la situazione di carico familiare che vivono i genitori con un figlio autistico. Se non adeguatamente sostenuti, i genitori dei soggetti autistici sviluppano nel tempo vissuti di apprensione, di perdita di speranza, di impotenza e di frustrazione. Un carico familiare che se vissuto nella solitudine e nell’isolamento diventa una fatica intollerabile, si traduce in relazioni negative, nel rifiuto dei programmi dei servizi e di perdita alla fine di qualsiasi speranza. In definitiva un carico familiare che comporta dei rischi. In questo caso il lavoro con le famiglie, come previsto dal programma Help!, si colloca nell’ambito della prevenzione primaria per quanto concerne lo stato di salute e la qualità della vita dei familiari stessi e della prevenzione secondaria per quanto concerne il decorso e il rafforzamento dei fattori protettivi. |
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