La tutela dei bisogni della persona autistica e della sua famiglia

L’Autismo è una disabilità tutt'altro che rara che si manifesta nella prima infanzia e perdura per tutta l'esistenza. Rappresenta una condizione invalidante in rapporto alla possibilità di sviluppare le relazioni interpersonali e la comunicazione. Questa condizione induce una forte sofferenza e uno stress elevato nei familiari che si trovano in una situazione di impotenza di fronte a comportamenti per loro incomprensibili (aggressività, ecolalia, stereotipie, modalità di comportamenti e interessi ristretti, ecc.).

I bambini  autistici non riescono a comunicare con gli altri e solo con molta difficoltà stabiliscono relazioni. Nei loro giochi sembra non esserci immaginazione, nei loro pensieri sembra non esserci capacità di astrazione. Le loro conversazioni sono bizzarre e spesso interrotte da domande o frasi ripetitive. Molti sembrano evitare del tutto il contatto visivo, non sanno interpretare correttamente le espressioni del viso e quindi può accadere che reagiscano in modo inapproriato o aggressivo. Sembrano chiusi in un isolamento invalicabile, indifferenti come fossero immersi in una sfera di cristallo.

Allo stato attuale i bambini con autismo possono migliorare notevolmente con interventi riabilitativi precoci, appropriati ed intensivi, che devono proseguire anche in età adulta.

Autismo e Futuro, consapevole che l'Autismo è una condizione portatrice di bisogni speciali e unici, si è assunta il compito di tutelare le persone con autismo e le loro famiglie e di realizzare servizi il cui obiettivo sia il miglioramento della qualità della loro vita.

Un programma indirizzato verso l’autismo deve

concentrarsi sia sul bambino che sulla sua famiglia

E' necessario che tutte le persone coinvolte (familiari, insegnanti, operatori, ecc.) siano coerenti tra loro nell'utilizzare un approccio che preveda l'organizzazione del lavoro e del tempo in modo chiaro e con messaggi stabili.

Il miglioramento della qualità della vita si ottiene attraverso l'incremento:

• delle prestazioni nelle aree di sviluppo (imitazione, percezione, motricità globale e motricità fine, coordinamento e prestazioni cognitive);
• dell'autonomia personale;
• delle capacità comunicative.

 I bisogni delle famiglie

La famiglia è un componente fondamentale da considerare nel quadro di lavoro per l’autismo in quanto influisce sugli effetti della riabilitazione. Ad esempio, dopo un intervento riabilitativo di alcune ore, reinserire il bambino in una famiglia stressata (con un'atmosfera di nervosismo, sconforto, depressione) e che mette in atto un comportamento non congruente con quello adottato da educatori ed operatori, può vanificare gli effetti positivi dell’intervento stesso.

Pertanto azioni di supporto, informazione, motivazione e aiuto alle famiglie devono essere pianificate in parallelo agli interventi sulle persone con autismo.

Per quanto riguarda la situazione dei servizi attualmente disponibili per l'autismo, le famiglie si trovano di fatto a:

• decidere in proprio in merito alla validità dei trattamenti riabilitativi, che spesso sono a pagamento e non sempre efficaci;
• far fronte alle problematiche che emergono in ambito scolastico;
• constatare che l'approcio medico/farmacologico per problemi comuni nei bambini, trova non di rado una risposta di effetto paradosso nei bambini con autismo;
• prendere atto della disinformazione o assenza di consapevolezza che esiste nella pubblica opinione nei riguardi dell'autismo, in parte motivata dalla scarsa visibilità esteriore della disabilità stessa;
• constatare l'assenza di un legame che consenta interventi coordinati a livello accademico, medico, riabilitativo, scolastico, istituzionale, dei mass media e sociale;
• accettare che ogni trattamento odontoiatrico possa comportare un'anestesia generale per il proprio figlio;
• combattere, spesso invano, la quotidiana battaglia per il rispetto dei diritti essenziali dei propri figli;
• convivere con la lacerante consapevolezza di essere sempre soli nei momenti in cui occorre affrontare i momenti di crisi.

Autismo e Futuro, consapevole della situazione di grave sofferenza che vivono le famiglie, si propone a supporto e come portavoce per il rispetto dei diritti fondamentali della persona con autismo.